JESSHEIM: Det var på FaceTime hun første merket det.

At faren hadde flere sting på nesa.

– Jeg falt av sykkelen, sa han leende gjennom den lille skjermen.

Thor Kolby hadde solbrunt fjes fra vinteroppholdet der i Thailand, stedet han betraktet som sitt andre hjem.

Lise Kolby Ranners og barna, som satt på andre siden av jorda, hjemme i huset på Jessheim, tenkte ikke nevneverdig over fallet og praten gikk over til helt andre ting.

Når Thor kommer hjem til Norge jula 2018, ringer det ingen alarmklokker. Men så blir det mars og han kommer hjem for sommeren.

Det er først da de forstår at noe er alvorlig galt, skriver Mitt Jessheim.

– Fikk nærmest sjokk da jeg så han

– Han snublet til stadighet og hadde vondt i armen og mistet kraften, forteller Lise.

– Han klarte nesten ikke å gå, falt og hadde stive bein. Jeg fikk nærmest sjokk da jeg så han.

Thor går til fastlegen, men får beskjed om å komme tilbake hvis tilstanden ikke bedrer seg. Han får en henvisning til MR. Det er imidlertid ikke noe å finne på bildene, men det blir flere besøk hos fastlege og spesialister. Svarene derimot, uteblir. Familien bestemmer seg da for å ta kontakt med det private helsevesenet. Det er så åpenbart at noe ikke stemmer.

Fryktet alvorlig sykdom

Ny MR blir gjennomført og Thor får henvisning til Ahus. Han er blitt betraktelig mye dårligere på svært kort tid.

– Han følte seg hjelpeløs og fryktet alvorlig sykdom, minnes Lise.

2. juli 2019, når Lise og faren på nytt er hos fastlegen, har hun bestemt seg. De forlater ikke legekontoret før lovnad om en innleggelse på Ahus er på plass. På dette tidspunktet er Thor nemlig avhengig av gåstol. Når han mottar telefonsamtaler, merker Lise at han snøvler så mye at de i den andre enden ikke forstår hva som blir sagt.

De blir hørt og Thor blir innlagt på Ahus samme dag.

– Kreft i hjernen hadde vært et bedre alternativ

På Ahus blir symptomene kartlagt. Familien har vært innom tanken, at det kan være muskelsykdommen ALS som har rammet 66-åringen. Men ifølge legene er det mange av symptomene som ikke stemmer med en slik diagnose.

– Pappa var grundig undersøkt på det tidspunktet. Jeg husker jeg håpet at pappa hadde kreft i hjernen, for da var det i alle fall håp, sier Lise.

– For jeg hadde jo lest om ALS. Bare det ikke var ALS. Alt annet kunne vi takle.

– Vi var ikke overrasket

15. august er D-dagen.

– Vi satt på venterommet. Da vi fikk komme inn til legen var det i tillegg en sykepleier der, forteller Lise.

Konklusjonen er den de har fryktet aller mest. «Du har dessverre ALS», sa de hvitkledde.

– Pappa taklet det overraskende bra. Vi var ikke overrasket. Når det er sagt så må jeg understreke at jeg ikke ønsker den samtalen for min verste fiende, sier Lise.

– Å skulle takle det å motta en beskjed hvor du vet utfallet er døden er ekstremt tøft. Pappa var 66 år på det tidspunktet og en sindig mann, samtidig som vi til en viss grad var forberedt. Det som har gått veldig inn på meg er at denne sykdommen også rammer unge mennesker og barnefamilier. Det er det som er så fryktelig, at den kan ramme hvem som helst. Jeg følger både Vivian Brosvik fra Bergen og Nils Arne Morka fra Nittedal på Facebook og Instagram. Begge har diagnosen og begge er unge foreldre. Pappa var tross alt en voksen mann.

Framtida

Etter måneder med usikkerhet og utfordrende kommunikasjon med ulike ledd i helsevesenet, tenker de, tross de dystre utsiktene, at det nå er mulig å legge en plan for veien videre.

Nå kan de endelig planlegge framtida. En framtid som Lise, datteren som har vokst opp med kun pappa, umiddelbart tar kontroll over.

Reisen til Thailand

Thor vil fortest mulig tilbake til Thailand, landet han elsker.

22. september 2019 reiser han og Lise østover med bagasje og ulike hjelpemidler. Thor sliter med å stå på beina, men karrer seg tilbake til sola i smilets land.

I fire måneder oppholder han seg her.

– Det var oppturer og nedturer. Noe av det jeg husker best utspant seg en novemberkveld i 2019, erindrer Lise.

– Jeg fikk et telefonanrop fra pappa sent på kvelden, på et tidspunkt hvor det var natt i Thailand.

Når Lise tar telefonen, er det kun sirener som høres. Hun tar kontakt med Sjømannskirken i Pattaya som ligger like i nærheten av farens leilighet. Hun får vite at Thor har falt og slått hodet, men at han er ved bevissthet.

Oppholdet begynner å bli farlig. Så kommer beskjeden fra forsikringsselskapet om at de ikke vil dekke flere sykehusopphold. Skal han fortsette å bo i Thailand blir det for egen regning og risiko.

Thor er en nøktern mann og forstår at han ikke har noe annet valg enn å ta fatt på sin siste reise til Norge.

– Jeg ble pappas advokat

27. januar i år entrer Thor Gardermoen. Lise har sørget for privat legehjelp som frakter faren hjem til Norge. Turen foregår på båre og med oksygentilførsel hele veien hjem.

–Det var en tøff tur og han var klar over at han sa farvel til Thailand for siste gang. Pappa ville ikke hjem, men det fantes ikke lenger noe alternativ, sier Lise.

Nå begynte kampen for at faren skulle få tilbringe den siste tida i huset sitt på Jessheim, stedet han har bodd hele livet.

– Jeg ble pappas advokat. Når man blir alvorlig syk, er det mange som mener mye om hva som er best for en. Noen ganger glemmes pasientens ønsker. Jeg kan ikke få sagt tydelig nok hvor viktig det er å se mennesket bak sykdommen. Selv om jeg ble hørt var det en evig diskusjon om det ene og det andre. Det var en kamp.

Sto klare

Allerede før faren fikk ALS-diagnosen, hadde Lise tatt kontakt med hjemmetjenesten i Ullensaker kommune.

– Den 27. januar, to timer etter at vi trillet pappa opp rullestolrampa, som på forhånd hadde blitt satt opp i huset på Jessheim, sto kommunens SOL-team (Støtte, omsorg og lindring) på døra. De var involvert fra den dagen pappa fikk diagnosen i august 2019.

– Jeg husker godt de var hjemme hos ham for første gang. Da spurte pappa om «det virkelig sto så bra til i Ullensaker kommune at de kunne stille så mannsterke». Vi ante jo ikke den gangen hva vi hadde foran oss. 27. januar sto de der altså igjen. Mannsterke og kompetente.

– Det samme med ergoterapeut. Inger Olaug Skundeberg, en fantastisk ildsjel som skulle vise seg å bety alt for både pappa og oss. Hun er en maskin av et menneske og var utrolig god til å kommunisere med pappa. Hun tok mange viktige og riktige avgjørelser. Blant annet insisterte hun tidlig på at pappa skulle få seg et signaturstempel fordi hun visste at det ikke ville ta lang tid før han ikke kunne skrive under papirer på egen hånd. Det viste seg å ha alt å si for videre papirarbeid og prosesser. Det var i tillegg god hjelp og få informasjon fra ALS Norge, forteller hun.

Bodde i rett kommune

Lise lover å oppfylle farens siste ønske. At han ikke skal på institusjon, men derimot få dø hjemme.

– ALS Norge sa med en gang at når pappa først hadde fått en slik diagnose, så bodde han i rett kommune. I Ullensaker er det folk som har gått veien for oss, og det fikk vi så inderlig merke, sier Lise.

– Å plassere pappa på en institusjon var ensbetydende med at han ville dødd mentalt og den prosessen ville blitt fryktelig. Vi var helt sikre på at han skulle være hjemme, selv om vi fikk råd om at institusjon ville være det beste alternativet for pappa rent faglig.

Det finnes totalt 38 typer ALS. Thor hadde en raskt progressiv type og trengte på dette tidspunktet hjelp til alt.

Flytter inn hos faren

Lise minner Ullensaker kommune om rettigheten om helsehjelp der man er. Hun blir hørt. Men det kan ikke fattes vedtak om hjelp hjemme uten at kommunen har observert pasienten med egne øyne. Løsningen blir at Lise selv flytter inn til faren. Hun hjelper han med alt fra toalettbesøk til medisinering. Noen hundre meter borti gata har hun ektemann, to barn og full jobb.

I samarbeid med Ullensaker kommune, blir boligen tilrettelagt. Nå kan ikke Thor engang klø seg på nesa.

– De fysiske utfordringene løste vi. Det verste var det psykiske aspektet med det hele. Pappa var preget av situasjonen. Han hadde store søvnproblemer og hverdagen var utfordrende, forteller Lise.

Vedtak på døra

Lise hadde søket om brukerstyrt personlig assistent (BPA) til faren rett før han landet på Gardermoen 27. januar, en rettighet man har fram til fylte 67 år. Faren er 66 og det haster. Kommunen kan imidlertid ikke ta stilling til søknaden før Thor befinner seg på norsk jord.

– Åtte dager senere fikk vi vedtaket personlig levert på døra av enhetsleder Ove Iversen. Pappa fikk innvilget BPA-dekning, 24 timer i døgnet i eget hjem. Det var en «game changer» og tårene trillet. Dette betydde at pappa kunne få være hjemme, sier Lise.

Huset, hvor Thor har bodd hele livet, er nå gjort om til pleiehjem. Stua blir hovedkvarter. Det er her han ligger og ser ut av de store vinduene. Han har alltid elsket å se på fly, og her passerer de stadig over hustaket. Da covid-19 stenger flytrafikken, er det en nedtur.

– Han var overhodet ikke redd for å få viruset. Men flyene savnet han, forteller Lise.

– Det å bli hørt er en kamp

– Ullensaker kommunes innsats og rekordraske vedtak gjorde at pappa fikk beholde verdigheten og en viss livskvalitet til det siste, mener Lise.

– For det å bli hørt, er en kamp. BPA-ordningen er kostbar og et nåløye å komme igjennom. Du må virkelig trykke på de riktige knappene. Det er en tjeneste som bør bli mye mer utbredt, for den skaper betraktelig mer livskvalitet for den som er syk.

– Pappa hadde jobbet hardt hele livet og jeg synes i grunnen han fortjente all den hjelpen han til slutt fikk.

– Covid-19 kom beleilig

Hjemmetjenesten ble enormt viktig for familien.

– I begynnelsen var den en stor gjennomstrømning av folk, men covid-19 kom beleilig slik vår situasjon var. Det betydde nemlig at færre folk skulle forholde seg til pappa. Han følte seg ikke trygg i fremmedes hender. Til slutt var et stort sett de samme ansiktene som dukket opp, sier Lise som i tillegg ikke kan få fullrost BPA-ordningen.

– BPA-ordningen er en egen tjeneste kommunen leier inn fra eksterne selskaper de har avtaler med og BPA-assistentene hjalp pappa med alt han selv ikke kunne utføre. De ble hans armer og bein. For oss betydde det at pappa kunne være hjemme, og at han selv kunne få bestemme over hverdagen i den grad det var mulig. Det betydde også at han kunne få beholde verdigheten i livets siste fase.

– Pappa følte seg så trygg han nå kunne når de var ved hans side. Jeg kan vanskelig sette ord på hva det krever av en BPA-assistent å skulle ivareta en ALS-pasient som er så dårlig. Man må være ekstremt sterk mentalt. Den innsatsen teamet gjorde, hadde ikke bare enorm betydning for pappa i hans siste del av livet, men det har også betydd for meg som pårørende at jeg bedre kan komme videre fordi jeg med hånda på hjertet vet at han fikk beholde livskvaliteten og all den hjelpen han trengte helt til det siste. Jeg er evig takknemlig overfor disse jentene og Ullensaker kommune som raskt innvilget den nødvendige hjelpen.

Palliativ

I august er Thor så dårlig at kroppen ikke tar til seg den lindrende medisinene han så sårt trenger. SOL-teamet beslutter at han skal legges inn på palliativ avdeling på Ahus.

– Det var ekstremt tøft. Pappa var klar i hodet og ønsket ikke å reise hjemmefra. Igjen lovet jeg han at han skulle få returnere. De neste dagene var en kamp mellom liv og død, en kamp jentene i BPA-teamet aldri viket fra.

14. august gir legene på palliativ avdeling klarsignal om at Thor kan reise hjem, dog på egen risiko. Nå var han tilstrekkelig lindret.

Da faren trilles opp rullestolrampa, får Lise blikkontakt med Thor. Hun ser en enorm ro i farens ansikt.

«Jeg lovte deg at du skulle få være hjemme, pappa. Nå er vi det», sier hun til mannen som har vært hennes nærmeste siden foreldrene skilte lag da hun var baby.

Det er aller siste gang hun får kontakt med han.

Jernia stenger lager på Vinterbro etter koronasmitte

Thor får fred

Nå er Thor døende. Ved morgenstellet 15. august steller Lise faren samme med hans faste sykepleiere. Han er rolig.

– Mange kom innom denne lørdagen, både familiemedlemmer, venner og SOL-teamet. Pappa sov hele tiden, men på ettermiddagen åpnet han øynene et kort sekund før han sluttet å puste. Pustestopp var noe pappa fikk til stadighet. Forskjellen denne gangen var at det ble stille. Jeg reiste meg opp, holdt han i hånden og innså at pappa hadde fått fred, forteller Lise som har valgt å være åpen om farens sykdom hele veien og på mange måter har sørget underveis.

Nå står hverdagen hvor hun har opptrådt som datter, sykepleier, arbeidsleder, psykolog og advokat i tillegg til mamma, kone og arbeidstaker plutselig åpen.

– Når pappa døde gikk luften ut av meg og jeg hadde et behov for å fjerne alt som hadde med ALS å gjøre. Jeg orket ikke forholde seg til sykdommen som har preget hvert sekund av hverdagen det siste året.

Vil kjempe igjen

Fire og en halv måned er gått og gnisten rundt det å forsøke og gjøre en forskjell er igjen tent hos Lise. Hun vil kjempe for å synliggjøre hvor mye hjelpen fra Ullensaker kommune betydde for faren slik at andre kommuner kan lære. Kjempe for at den sjeldne sykdommen ikke skal bli glemt.

– Ja, det er få som får ALS i forhold til kreft og covid-19. En forsker jeg var i kontakt med sa at dette er den definitivt jævligste sykdommen som det ikke finnes en kur mot. Og man vet ikke hvorfor den rammer nær sagt hvem som helst. Men jeg kan ikke forstå at det ikke bevilges penger til forskning på ALS eller at denne sykdommen ikke er prioritert høyere. Det er også behov for et enormt kompetanseløft i helsevesenet rundt denne sykdommen, mener hun.

–Jeg kan ikke tro noe annet enn at mangel på ressurser har med politikk å gjøre. Det er for få som har ALS til at det trekker velgere. Det er den høyeste røsten som vinner, også her.

Sa opp leieavtalen ved Odd Fellow i Ski etter å ha tapt millioner av kroner

Vil ikke gentestes

Lise har tenkt det utenkelig. At ALS også skal ramme henne selv.

– Jeg kan ikke sitte å tenke på om jeg selv skal få sykdommen. Jeg ønsket heller ikke å genteste meg da denne muligheten kom opp. Sannsynligheten for arvelighet er veldig liten, men den er der. Hva om resultatet hadde vist at jeg var disponert? Hvordan skulle jeg forholdt meg til det? Jeg har valgt å tenke at pappa er rammet av den typen ALS som ikke er arvelig, varianten som står for 90–95 prosent av tilfellene, sier hun.

– Nå er håpet mitt at det på sikt kommer en kur som gjør at ingen skal få måtte oppleve det pappa gjorde.

– Jeg har også et håp om at det skal bli lettere å få BPA-hjelp og at de med ALS må høres og at pårørende til mennesker med denne diagnosen skal få mer støtte. Hva hvis man ikke har ressurssterke pårørende? I mange kommuner er ALS-syke kasteballer i systemet og kompetansen og ressursene er på lang nær tilstrekkelig. Jeg kan ikke tro annet at mange dør i kampen om å få den hjelpen man har krav på, mener hun.

– For ALS er et kappløp med tida. Man veit aldri hva som skjer fra en dag til en annen. Den ene dagen kan man gå, den andre dagen er man avhengig av rullestol. Den ene dagen kan man spise svelge og puste selv, den andre dagen er det ikke lenger tilfellet.

Oppussing ble terapi

Lise er tilbake i farens hus, i rommet hvor han døde. En form for terapi har vært å kunne pusse opp barndomshjemmet. Rett etter at Thor sovnet inn, ba hun kommunen om å fjerne rullestolrampa og alle hjelpemidlene som minnet henne om sykdommen.

– Pappa ville at ting skulle være som de var og hadde ikke gjort store endringer i huset de siste 30 årene. Å kunne gjøre stedet til mitt tror jeg har vært helt elementært for å komme videre i prosessen, sier hun.

– Når jeg sto midt oppi det, så tenkte jeg at «det her kan jeg ikke bare la gå». Vi sto i noen situasjoner som vanskelig kan forklares. Inntil pappa ble syk hadde jeg vært skånet for alvorlig sykdom. Jeg hadde heller ikke vært direkte i kontakt med helsevesenet på denne måten. I vår situasjon var det så mange mennesker som utgjorde en enorm forskjell og det kan jeg ikke la gå ubemerket forbi. Jeg oppfatter det nærmest som min plikt å si noe om det.

Lise har alltid hatt tro på at enkeltmennesker kan flytte fjell og gjøre en forskjell dersom motivasjonen og viljen er til stede.

– Nå har jeg tilbrakt mye tid med nettopp denne typen mennesker og jeg kan ikke få sagt hvor takknemlig jeg er.

Har kjempet i 13 år

– Vi har kjempet for midler til viktige studier i ALS-forskningen i 13 år, forteller Mona H. Bahus, leder i stiftelsen ALS Norge.

Stamcelleforskning, grunnforskning og genetikkforskning er noe av det stiftelsen har fått i gang.

– Men det får dessverre ikke offentlige midler, så dette kjemper vi for å holde i gang. Det er dessverre vanskelig å få våre folkevalgte til å forstå hvor viktig denne forskningen er, konstaterer Bahus.

-Vi følger ALS-forskningen tett i hele verden og har et nært samarbeid med de norske ALS-forskerne. Kommer det er gjennombrudd vil det garantert blir en verdensnyhet.

Lederen forteller at stiftelsen har vært på Stortinget flere ganger for å belyse saken.

– Dessverre har vi fortsatt ikke fått midler og jobber nå med å finne ut hvordan vi skal få de folkevalgte og mennesker ellers i samfunnet til å forstå hvor viktig det er å støtte ALS i Norge da sykdommen kan ramme hvem som helst og når som helst i livet.

Nå er håpet å etablere et ALS-senter i Norge og helst på Glittreklinikken i Nittedal.

– Det vil garantert bety økt livskvalitet, samt et bedre og tryggere tilbud til ALS-syke og deres pårørende.

Finnes ikke lignende i landet

Ullensaker kommune er den eneste kommunen i landet som tilbyr et såkalt SOL-team til alvorlig syke. SOL står for SOL-team støtte, omsorg og lindring.

– Teamet bistår Hjemmetjenesten i kommunen i komplekse og sammensatte problemstillinger. Avdelingen har både oppsøkende tjeneste og heldøgnsplasser, både langtid og korttid, forklarer enhetsleder Sylvia Aastad.

Avdelingen, som består av sykepleiere med videreutdanning innen palliasjon, psykisk helse og lungesykepleie, blir kontaktet av hjemmetjenesten og tildelingsenheten når behovet oppstår. Fastleger kan også ta kontakt da SOL-teamet ønsker å komme tidlig inn i forløpet.

-Selve avdelingen ble åpnet i januar 2020 som følge av mange tilfeller av ALS-syke i Ullensaker, samt andre sammensatte og utfordrende problemstillinger. Hjemmetjenesten hadde behov for økt bistand og kompetanse i disse tilfellene, forklarer Aastad.

– Ordningen er tilpasset hjelpebehovet

– Jeg tror at årsaken til at vi lykkes godt med brukerstyrt personlig assistent (BPA) for mennesker med ALS i Ullensaker, er at ordningen passer godt med tanke på hvilke hjelpebehov slike pasienter har, mener leder for tildelingsenheten, Pål Arne Edvinsen.

BPA er en ordning hvor brukeren har egne assistenter som jobber etter hvilke behov den ulike brukeren har.

-På denne måten oppnår man det som er hovedformålet med ordningen; mer fleksibilitet i hverdagen og færre hjelpere å forholde seg til, sier Edvinsen.

Hovedregelen sier at tre vilkår må være oppfylt for å ha krav på BPA:

  • Søker må være under 67 år.
  • Søkeren må ha et langvarig behov.
  • Søkeren må ha et behov for praktisk bistand/avlastning som overstiger 32 timer per uke.
  • Videre må bruker kunne være arbeidsleder for sine assistenter, eventuelt med bistand fra nærstående.