Gå til sidens hovedinnhold

Line (25) vokste av seg sykdommen – nå hjelper hun andre unge til å takle livet med epilepsi

Line Løvlie Opedal (25) fra Sofiemyr hadde epilepsi fra hun var fire år til hun var 16. Nå hjelper hun unge mennesker med epilepsi å takle hverdagen med sykdommen.

SOFIEMYR: Hun har vært frivillig i Epilepsiforbundet i fire år. Nå har hun ansvaret for Snapchat og samarbeider tett med Aisling Crotty (29) som har hovedansvaret for Instagram. Begge de sosiale mediene har hatt en kraftig økning på få måneder.

– Begge to ligger rundt 1000 følgere. Det har vært en dobling siden november, sier Line Løvlie Opedal.

Hun er født og oppvokst på Sofiemyr, og moren har vært engasjert i epilepsiforeningen lokalt.

Hjelper andre via sosiale medier

– Vi samarbeider tett. Vi har samarbeidet om Epilepsidagen, og har fått influencere og sykehus som har Instagram til å dele siden vår. Vi ser at vi vokser. Vi ser at våre sosiale medier hjelper andre, sier Line Løvlie Opedal.

Det er spesielt viktig å være synlig nå om dagen, enten det er Ung Epilepsi på Snap eller Epilepsiforbundet Ung på Instagram.

– På grunn av korona er det mange som ikke får dratt til sykehus eller fagpersoner som nevrologer og psykologer. Vi har laget et prosjekt som går ut på at følgerne våre får muligheten til å stille fagpersoner generelle spørsmål knyttet til temaet, sier hun.

Det kommer i tillegg til det daglige arbeidet med å synliggjøre epilepsisaken.

– Jeg følger opp over 30 snappere og gjør en del koordinerende arbeid som for eksempel lage timelister, intervjue nye frivillige, følger opp og kontakter de profesjonelle til prosjektet. Markedsføring er også en stor del av mitt arbeid, sier Line Løvlie Opedal.


Vokste det av seg

Selv ble hun friskmeldt for snart ti år siden.

– Jeg har vokst av meg epilepsien. Jeg fikk det da jeg var fire år og ble friskmeldt da jeg var 16. Jeg har tiårsjubileum i år. Det er veldig få som vet at det går an å vokse det av seg, sier Line Løvlie Opedal.

Hun synes det er fint å fortelle om sykdommen sin i ØB. En av grunnene til at hun jobber frivillig, er at hun brenner for frivillig arbeid, men også fordi hun føler seg heldig og takknemlig for at hun er blitt frisk. Hun vil gjøre en forskjell for andre.

– Hver gang jeg sier det til noen, lurer de på om det virkelig går an å vokse det av seg, og om det virkelig stemmer at jeg har hatt det, sier hun.

Mange typer

Hun har vært engasjert i Epilepsiforbundet siden 2017. Det gjør godt å gjøre noe for andre i samme båt.

– Det finnes så mange forskjellige typer epilepsi. Det jeg hadde kalles barneepilepsi. Du får det når du er liten og vokser det av deg etter hvert. Jeg hadde ingen anfall fra jeg var 12–13 år, og så ble jeg friskmeldt det året jeg startet på videregående, sier Line Løvlie Opedal.

En viktig del av jobben med sosiale medier er å vise at epilepsi er så mye mer enn anfall. På film ser du gjerne folk med kraftige krampeanfall, det de selv kaller GTK.

Kan gjøre alt som andre gjør

– Du kan jobbe, du kan studere, du kan få barn, du kan gjøre alt som alle andre gjør. Men det kan hende du må gjøre det på en annen måte eller et annet tempo. Vi lever en helt normal hverdag, og gjennom sosiale medier prøver vi å minske fordommene som ofte er der og spre kunnskapen om at epilepsi er så mye mer, sier Line Løvlie Opedal.

– Det er ofte vi får spørsmål knyttet til jobb, studier eller andre relevante temaer knyttet opp mot epilepsi. Vi ser at det er mange der ute som lurer på om ting er mulig. Vi får også tilbakemeldinger på at våre sosiale medier viser at vi klarer alt som alle andre. Det kan bare hende vi gjør det på en annen måte eller bruker lengre tid, men det viktigste er at man kommer seg til målstreken, sier hun.

– Hver hjerne er forskjellig

– Hver hjerne er forskjellig, sier Aisling Crotty.

Det er helt individuelt hva som utløser anfall. Det som trigger anfall hos én, kan være uproblematisk for en annen.

– Emosjonelt stress, søvnmangel, menstruasjon, glemte medisiner, tretthet, feber eller alkohol kan virke anfallsfremkallende, sier hun.

– Anfallene kommer i mange varianter. Du kan ha krampeanfall, GTK, som de fleste har sett eller hørt om. Men du har også anfall som kan likne på at du dagdrømmer. Ofte kommer man til seg selv i løpet av sekunder, mens det kan være nødvendig med nødmedisin ved krampeanfall.

– Om du er usikker på hva du skal gjøre om du ser noen få et anfall, så ta tiden, ring 113, pass på at personen ikke skader seg selv under anfallet, se til at personen har frie luftveier og bli hos personen til bevisstheten er gjenvunnet, sier Aisling Crotty.

Les også

Tix til Rotterdam – med Emelie Hollow fra Ås på laget

Mental helse og epilepsi

Snapperne er selv i aldersgruppen 18–36 år. Målgruppen for Epilepsiforbundet Ung er folk i alderen 15–30.

– Nå i februar har vi mental helse og epilepsi som tema. En nevrolog som har spesialisert seg på barn og ungdom skal svare på spørsmålene som er knyttet opp til mental helse og epilepsi. «Hvordan kan jeg prøve å håndtere stresset og angsten jeg har for å få anfall?». Det går i en ond sirkel fordi folk er redde for å få anfall, og så stresser de seg så mye opp at det kommer et anfall, sier hun.

– Deres målgruppe er kanskje ekstra hardt rammet av det som har skjedd det siste året?

– Vi har valgt mental helse fordi det er så generelt, men det er ekstra viktig i forhold til den krisen vi er i. Vi har allerede fått inn mange spørsmål. De er ofte knyttet til angst og stress.

Når ut til mange aldre

– Selv om målgruppen vår er 15-30 år, ser vi at sosiale medier når ut til så mange andre også, pårørende og helsepersonell. Siden snapperne våre også har så stort aldersspenn, møter du så mange forskjellige. Det gjør at vi treffer folk i alle aldre, sier Line Løvlie Opedal.

Hun ser at folk sitter med mange spørsmål om epilepsi.

– Vi er ikke eksperter på epilepsi, men vi er eksperter på å leve med det. Vi vil være der for alle andre som er berørt av epilepsi og skape et fellesskap, sier hun.


Skriver personlige erfaringer

Line Løvlie Opedal er glad for samarbeidet med irske Aisling Crotty, som begynte å praktisere i Epilepsiforbundet i september 2020 og startet som Instagram-koordinator i november 2020. Da hun overtok kontoen var det bare 400 følgere. Nå er det over 1000.

Epilepsiforbundet Ung Instagram tillater folk i alderen 15-30 å skrive om sine personlige erfaringer med epilepsi. Det lar unge mennesker lese om andre som opplever liknende situasjoner som seg selv og gi dem en følelse av fellesskap og tilhørighet.

Historiene er skrevet av Epilepsiforbundet Ungs tilhengere, de som håndterer og lever med epilepsi til daglig.

– Vi vil avkrefte myter og gi en nøyaktig og sann innsikt i epilepsiens virkelige utfordringer. Det gir en reell og sann innsikt som ingen Wikipedia-side kan gi, sier de to.

Epilepsiforbundet Ung Instagram poster også om kommende kurs, arrangementer, aktiviteter og generell informasjon rettet mot unge mennesker med epilepsi og deres pårørende.

Her finner du Epilepsiforbundet Ung

Facebook: Epilepsiforbundet Ung

Instagram: Epilepsiforbundet Ung

Snapchat: Ung Epilepsi

Facebook: Epilepsiforbundet

YouTube: Epilepsiforbundet

Kommentarer til denne saken