Gå til sidens hovedinnhold

– Jeg har en tanke om at det skal gå over

Artikkelen er over 8 år gammel

SKI: Ved juletider 2010 var Ann Jeanette Lunde en aktiv fysioterapeut som jobbet med trening.

– Det begynte med en omgangssyke januar 2011 som jeg ikke ble kvitt, forteller hun.

Det var begynnelsen på en sykdomshistorie hun helst ikke vil fortelle om. Oktober 2012 fikk hun diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).

– Jeg har en tanke om at det skal gå over, og en forhåpning om at jeg skal komme tilbake til den jeg en gang var. Tilbake til jobb, trening, en hverdag med familie og unger. Men det kommer til et punkt hvor man må innse at jobb og trening ikke er det viktigste akkurat nå. Akseptere hvor jeg er, og gå videre derfra, sier hun.

– Må se alt fra utsiden

ØB møter henne utenfor Ski rådhus. Hennes to barn, på henholdsvis fem og ni år, leker bare noen meter unna.

– Slikt som det der, det skulle jeg så gjerne ønske at jeg kunne vært med på, sier hun og ser bort på barna.

– Det er rart å se alt fra utsiden, alt det jeg tidligere var med på går jeg nå glipp av, fortsetter tobarnsmoren.

Lunde forteller at hun har forsvunnet fra alle arenaer.

– Jeg må prøve å prioritere kreftene til det barna gjør, slik som fotballkamper og skoleavslutninger, men det er vanskelig. Det går så mye opp og ned. Bare for to dager siden hadde jeg ikke orket å dra ned til Ski sentrum for å treffe noen, forteller hun.

– Har du dårlig samvittighet ovenfor barna?

– I perioder har jeg selvsagt det, men barn tilpasser seg ganske godt. Han yngste vet ikke om noe annet enn at mamma er syk, hun eldste vet hvordan jeg har vært før. Det å ha barn holder meg også oppe, det gir meg krefter, sier Lunde.

Blogget om sykdommen

I mai skrev hun et blogginnlegg som fikk mye oppmerksomhet. Der fortalte hun om sin hverdag, om hvordan det er å være kasteball i et system der individet forsvinner og du blir gjort til et papir.

– ME er en sekk, man vet ikke hva man skal gjøre og man blir overlatt til seg selv. Jeg ble prisgitt helt til de rundt meg, fastlegen og familien, sier hun.

Erfaringene med helsevesenet har for det meste vært god, hun forteller at hun har blitt trodd av de fleste leger og helsearbeidere.

– Stort sett har jeg blitt møtt på en god måte, men det har vært et par leger som har forsøkt å fortelle meg at det er psykisk, eller at de ikke tror på ME. Det er heldigvis leger jeg ikke trenger å forholde meg til i min hverdag som ikke vet nok om sykdommen. Og det er vanskelig å hele tiden skulle forholde seg til nye mennesker, sier Lunde.

Dette blogginnlegget plukket også helseminister Jonas Gahr Støre opp.

"Jeg har lest brevet Ann Jeanette, det gjør sterkt inntrykk. Jeg vil bidra til mer og bedre forskning. God bedring @TuvaMoflag @annjlunde" tvitret Støre noen dager etter innlegget.

Ønsker seg mer hjelp

Lørdag kom helseministeren til Ski for å drive valgkamp. Ann Jeanette Lunde sto på programmet hans.

– Jeg ønsker meg en kontaktperson som forteller meg hva jeg har krav på, en som kan systemet og som vet hvilke rettigheter man har som pasient. Det er vanskelig å innse selv at man trenger hjelp, da vil en fagperson kunne gjøre mye, mener Lunde.

– Slik det er i dag er det mitt eget ansvar å finne frem til hjelpemidler, muligheter og rettigheter. Det er ingen som kommer og hjelper. I Ski har man en dyktig kreftkoordinator som hjelper de som har fått kreft, noe slikt kunne man jo også få for andre typer sykdommer, fortsetter hun. Når man har en kronisk sykdom det ikke finnes behandling for, blir det nesten enda viktigere å se hvert enkelt individ. En koordinator i kommunen, som har kunnskap, både om sykdommen og om muligheter og rettigheter vil kunne bety mye for mange, fortsetter hun.

Lunde tror mangelen på kunnskap om sykdommen spiller inn.

– Det er for lite kunnskap. Heldigvis forskes det en del på ME nå, men hvem vet når en eventuell behandling kan komme. Det kan fort ta mange år, sier hun.

– Har du fortsatt håp om å bli frisk?

– Ja, jeg har et håp om å bli frisk, men det er vanskelig å forholde seg til. Det er her og nå som er blitt viktigst. Jeg kan selvsagt håpe for fremtiden, men jeg har blitt flink til å leve i nuet. På den måten er det lettere å gripe det gode, svarer Lunde.

Forskningsprosjekt med positive svar

Inne på Ski storsenter kommer Jonas Gahr Støre hastende. Han stopper opp ved Lunde, hilser på og spør hvordan hun har det.

– Dette er en sykdom som det er viktig å jobbe med på flere fronter. VI må ha fokus på forskning, men også se hvor sterkt det er for de pårørende, foreldre og barn som også påvirkes, sier helseministeren.

– Jeg savner en kontaktperson som kan fortelle om hvilke rettigheter man som syk har, en som gjør hverdagen litt lettere, spør Lunde.

– Den kontaktpersonen må være fastlegen. Det er den ressursen som er mest tilgjengelig, men det er klart, det finnes individuelle forskjeller mellom disse, og det er kanskje begrenset hvor mye tid en fastlege med tusen på listen har, sier Støre.

– Hva kan du gjøre for å bedre situasjonen for ME-syke?

– Vi driver et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus, det har gitt noen positive svar, men det gjenstår mye forskning fortsatt, forteller helseministeren.

I juni bevilget Forskningsrådet penger til forskningen.

– Vi vil arbeide for å få mer kunnskap rundt ME og andre sykdomstilstander med langvarig smerte og/eller utmattelsessymptomer. I tillegg er det viktig at mennesker med denne typen lidelser møtes med omsorg og respekt i helsetjenesten, sa Støre i en pressemelding den gangen.

– Lykke til

Inne på storsenteret kommer Støres betrodde og haster ham videre.

– Lykke til, sier han til Lunde.

– Hvordan synes du det gikk?

– Det gikk vel bra. Det er vel begrenset hvor mye man rekker å snakke om de ulike områdene i en setting som dette. Støre er en hyggelig person, og det er tydelig at han har en viss oversikt. Men jeg tviler vel på om mitt møte med ham gjør så mye forskjell fra eller til, sier den ME-syke bloggeren.

LES FLERE NYHETER HER!