Livet med Parkinson mellom permer

LIV LAGA: Per K Bakken og Anne Marie Nordang vil formidle at man kan ha et godt liv med Parkinson. Deres innlegg i boken er livsbejaende.
FOTO: BJØRN V SANDNESS

LIV LAGA: Per K Bakken og Anne Marie Nordang vil formidle at man kan ha et godt liv med Parkinson. Deres innlegg i boken er livsbejaende. FOTO: BJØRN V SANDNESS

Artikkelen er over 10 år gammel

Anne Marie Nordang og Per K Bakken deler sine opp- levelser med sykdommen i boken Livet med Parkinson. – Vi som kjenner det på kroppen har og tar et ansvar for sykdommen, sier de.

DEL

TÅRNÅSEN/SKI: Bakken fra Tårnåsen er redaktør for boken, hvis fulle tittel er "Livet med Parkinson – slik vi opplever sykdommen". Den er full av skildringer fra pasienter og pårørende.
– Doktorene har altfor lenge vært eneansvarlige for sykdommen vår. Men vi som er syke har ofte større kjennskap til symptomer og forløp enn nevrologene, sier Bakken og legger halvt humoristisk til:
– Det nevrologene kan, er å skjære i hjernen vår. Det fraråder vi pasienten å forestå selv.

Variasjoner.

Nordang fra Ski syns boken har blitt en verdifull informasjon til familie og venner.
– Parkinson er en komplisert sykdom å få oversikt over. Variantene er så store og mange. Ingen har det likt.
Bakken supplerer:
– Variasjonene er det som sliter mest. Du vet aldri hvordan formen er før du våkner om morgenen. Før gjorde jeg avtaler med femten tusen forbehold. Det var bare tull! Nå legger jeg heller en plan for mye, og tar den sure runden det måtte medføre hvis formen ikke tillater meg å gjennomføre.
Nordang er hjertens enig:
– Jeg lever nå! Det er også essensen i tekstene jeg har skrevet i boken. Jeg vil vise at det er liv laga!

Uvisst.

Folk flest forbinder Parkinson med at pasienten skjelver på hånden eller et ben rister.
– Symptomene kan variere fra å riste litt i en finger eller andre små legemsdeler til å bli helt forvridd. Vel så stort problem som skjelvingen er å stivne helt. Det fører til sterke muskelsmerter og ufrivillige bevegelser. Tap av lukte- og smakssans kan være andre utfall. Ord forsvinner. Og ingen vet hvilket stadium ens egen sykdom vil stoppe på. Skjønt,- jeg vet ikke om man hadde vært lykkeligere ved å vite, sier Bakken.
– Likevel: Hvordan takler dere å leve med uvissheten om hvordan det går?
Nordang tenker seg om.
– Jeg har blitt flink til å ta en dag av gangen. Kan ikke se for meg en fremtid i rullestol. Nei, jeg lever her og nå og tar vare på hverdagen. Hvem vet forresten noe som helst om morgendagen?

Lystbetont

. Hennes beste medisin er å gjøre noe hun syns er morsomt.
– Er jeg opptatt med noe jeg liker og som engasjerer meg, ja, da har jeg ikke Parkinson!
Derfor trosset hun advarsler fra bekymrede omgivelser, og reiste både til Australia og Sør-Afrika – med Parkinson i bagasjen.
Begge poengterer hvor viktig det er å holde seg i fysisk god form.

Åpenhet.

Redaktør Bakken har ledererfaring fra forlagsvirksomhet, men har aldri opplevd et bokprosjekt som har tatt lengre tid å realisere enn dette.
– Det sier noe om sykdommens karakter. Bidragsyterne er stort sett parkinsonpasienter. Aldri å kunne forutsi formen fremmet ikke fremdriften, sier han med glimt i øyet.
De gikk åpent ut etter tekstforfattere via Parkinson-forbundet. Det manglet ikke på generelle betraktninger.
– Vanskeligere var det å få dekket emner som Parkinson og seksualitet. Pårørendes erfaringer var det også tynt med. En redaksjonskomité har fylt inn der vi manglet personlige beretninger, forteller han.
I tillegg til å informere, er visjonen for boken å skape åpenhet om Parkinson.
– Mange forbinder den nok fortsatt med gammelmannssykdom. Noe litt flaut, sier Anne Marie Nordang.

Artikkeltags